עקב הודעות הספאם, הפורום ייסגר ללא רישום מראש. כיוון שאת הטיפול בהרשאות מבצעת הנהלת נט-שמע, עלי להעביר רשימה מרוכזת של המבקשים לכתוב הודעות בפורום זה. בעוד מספר ימים, ניתן יהיה להכנס לפורום לצפייה בלבד.   בימים האחרונים הנני מבלה זמן רב במחיקת הודעות הספאם, ואף התחלתי בפעולה כנגד האתר ששולח את ההודעות = הגשת תלונה רשמית לגורמים האמונים על כך באינטרנט.  המשכיות פורום זה חשובה לכולנו!   אם טרם עשיתם זאת, אנא הרשמו בדף הרישום לאתר. לאחר מכן, שילחו לי באימייל את שם המשתמש, סיסמא וכתובת אימייל.  מי שמעוניין להכנס אנונימית יכול עדיין לעשות זאת, ולהעביר אלי פרטים שלא יזהו אותו/ה באופן אישי, אך יש להעביר כתובת אימייל.   רישום לאתר מתבצע דרך הקישור: http://tzafonet.org.il/forums//login.asp   ליצירת משתמש חדש ניתן לבחור בקישור:  ברצוני להירשם למערכת   בקשות לרישום להעביר אל: אימייל: orend@naotm.co.il   בתודה מראש, אורן דבוסקין, ממנהלי הפורום.

היי לכם, מה שלומכם? אני מושתלת של מד אל מזה שנתיים וחצי ומועמדת לעשות שתל באוזן השניה ברצוני לארגן מפגש למושתלים בני 26-35 לשמוע עליכם ומה דעתכם על שתל נוסף אשמח מאד אם אשמע ממכם וזה גם מאד חשוב לי salem.keren@gmail.com  מס' פלא' שלי SMS 0506790566

שלום לחברי הפורום .

חלקכם מכירים אותי מהרצאות בארגון "בקול",ב"יום השמיעה" ומבדיקות מובנות דיבור שקיימנו באוניברסיטת ת"א. אנו מבקשים להמשיך בבחינה של  טכנולוגיה שפותחה באוניברסיטת ת"א אשר מחקה את צורת השמיעה של אוזן תקינה. לטכנולוגיה יכולת מוכחת להפחתת רעשי רקע ובכך משפרת את מובנות הדיבור בנוכחות רעש. 

בדיקת השמיעה נערכת באוניברסיטת ת"א, ללא תשלום, דומה לבדיקות שמיעה סטנדרטיות ונמשכת כרבע שעה. במהלך הבדיקה משתמש הנבדק בשתל השבלול ו/או מכשיר השמיעה שלו וחוזר אחר מילים המושמעות לו דרך רמקול. בסיום הבדיקה מקבל הנבדק את תוצאות מובנות הדיבור שלו עם הטכנולוגיה ובלעדיה.

לפרטים נוספים ולתאום מועד לביצוע הבדיקה, נא צרו קשר עם הדוקטורנט ניר פינק : 057-8119812 א בדוא"לnirf@eng.tau.ac.il . יש אפשרות לאשר כניסת רכב לאוניברסיטה ביום הבדיקה. מושתלים ובעלי מכשירי שמיעה שנבדקו בעבר, מוזמנים להיבדק שוב.

תודה, ניר פינק.

לכל המתעניינים ,אנחנו מתכננות סדרת הרצאות בנושא השתל בחיפה! כפי שתראו בקובץ המצורף- תוכלו לנצל את ההזדמנות לקבל מידע מנציגי מרכזי ההשתלות בכל הנושאים החשובים .

בבקשה שריינו את מקומכם

שלום לכולם,

לאור חוסר ההצלחה בהפעלת הפורום דרך "צפונט", הפורום בדרך לבית חדש.

הפתרון המסתמן הוא שכל פעילות "נט-שמע" יעבור למתכונת חדשה דרך

אחר אחר המארח פעילות של משרד החינוך.

פורום "שמיעה ושתל" חשוב לכולנו, ולכן יקבל טיפול בעדיפות גבוהה כדי לעבור

לשרת החדש. אנא היעזרו בסבלנות עד למעבר.  אנוכי וטלי אילני, מנהלת צפונט

שוקדים רבות עבור האירוח החדש לאתר.  

בינתיים, אני מציע למבקרי הפורום לדפדף אחורה בדפי הפורום -

הפורום מהווה אוצר של ממש בידע, שיתוף חוויות ותמיכה הדדית. 

למועמדים להשתלה, זו הזדמנות ללמוד על חוויות של אחרים, ולחבר'ה הותיקים,

תמיד אפשר למצוא מידע חיוני ודיונים מעניינים.

אנא המשיכו לבקר באתר כדי לקבל עדכונים על המשך הפעילות.

שלכם,

אורן דבוסקין,  ו-טלי אילני.

מנהלי הפורום.

לשאלות ניתן ליצור עמי קשר באימייל: orend@naotm.co.il

ונייד: 052-3569591

שלום לכולם וחג חנוכה שמח,

עדכון קצר בנוגע לפעילות הפורום - אני וטלי אילני מטפלים כעת בשני מישורים.

עדכון סוגי ההרשאות לפורומים בנט-שמע כדי שניתן יהיה לחסום הודעות ספאם.

הטיפול בנושא זה הועבר כבר לידי חברת LiveDNS המפעילה את האתר.

רשימת התיקונים הועברה להם לפני החג, ואנו מקווים שיהיה תיקון מהיר.

במקביל, ב 1/1/09, תערך פגישה עם שרה זנדנברג, מפקחת לימודי

לקויי השמיעה במשרד החינוך, כדי לבחון אירוח אחר לנט-שמע, כולל לפורום

שמיעה ושתל.  כבר נבחר שרת חלופי אחר, ואנו נבדוק אפשרות מעבר.

תודה בינתיים על הסבלנות - הנני מקבל פניות רבות בבקשות לכניסה לפורום.

אנו מעדיפים, בשלב זה, להמשיך את חסימת הפורום, מאשר פתיחה מחודשת

ואז שוב "השחרה" של האתר.

שלכם,

אורן דבוסקין וטלי אילני

orend@naotm.co.il

נייד : 052-3569591

היי לימור,

מזל טוב!!!

אז יש עכשיו ממש "שבט" של מושתלי בני ציון בגליל העליון!

אולי עוד נצליח לשכנע אותם לעשות מיפויים בצפת.

כל הסימפטומים שתארת אמורים לעבור, במשקל "עד החתונה זה יעבור".

אך אם משהוא מתמשך ומפריע, אז כמובן להתייעץ עם הצוות בבני ציון.

יש דברים שעוברים תוך כמה ימים, אחרים לוקחים יותר.

המון המון בהצלחה!

אורן.

ובאמת רעיון נפלא לאגד את כל החברי השבט הזה ולכתוב עצומה לפרופ' לונץ לפתוח פה שלוחה. אפשר להעלות בפניה את הרעיון? לבדוק מה המינימום שבו ניתן לחשוב על הרעיון הזה?

האם המיפויים כרוכים בעלויות גבוהות מבחינת הבי"ח? כלומר מדובר רק במכשיר קטן שממפה את השתל? אם ניתן לנייד את המכשיר לצפת אז באמת יהיה קל לרכז את כל המושתלים באיזור ליום יומיים ולמפות .

צריך לבדוק במיח"א/שמע טבריה כמה ילדים מושלים גרים באיזור טבריה וצפונה על מנת לדעת את כמות המושתלים

התכתבנו תקופה קצרה לפני איזה זמן והופ...את מושתלת!! יופי!!

לי לא היו התופעות שציינת - מצטרפת לדעת אורן שכדאי להתייעץ עם הצוות הרפואי.

החלמה מהירה וחיבור מוצלח, לירית.

אכן התכתבנו בזמנו... היו המון חששות ועדיין ישנם.. מקוה שכולם יתבדו..

שלחתי לבי"ח מייל עם כל התגובות המוזרות שצצו.

אם יש למישהו ניסיון אישי על כל מיני תופעות שצצו לו בעקבות הניתוח אשמח אם יציין איזה תופעות צצו לו ותוך כמה זמן עבר לו והאם נזקק לטיפול תומך .

יומיים אחרי החזרה הביתה מהניתוח התחילו לי הרגשות מוזרות בצד של הניתוח.. העין דמעה בלי סוף חשבתי שיש לי דלקת עיניים בדיעבד התברר שזה נבע בגלל איבוד היכולת למצמץ.

עם השעות צצו עוד ועוד תופעות. אי יכול לדבר ישר,  אי יכולת ליירוק את שאריות משחת השיניים, ואי יכולת לדבר ישר - כאילו לקיתי באירוע מוחי. למחרת יצרתי קשר עם הבי"ח והם קראו לי לחזור לבי"ח הסתבר שחטפתי בצקת על עצב הפנים כנראה ויראלי וזה היה מאד מבהיל. קיבלתי טיפול מסור ומרגיע.. והמצב הולך ומשתפר לאט לאט .. אחרי שבוע הפה חוזר לעצמו.. העין קצת עושה בעיות אבל העיקר שיש התאוששות.

במחלקה אמרו לי שהם נתקלו רק ב3 מקרים כאלה עם כל הניתוחים שביצעו עד כה... למישהו קרה דבר דומה - קוראים לתופעה פציאליס - שיתוק עצב הפנים

זה אכן נשמע מבהיל, וזה כנראה נדיר, אבל טוב שאת מעדכנת אותנו.

חשוב להיות ריאליים ולדעת שיכולים להיות סיבוכים  - זמניים או קבועים.

אני שמחה להבין שהמצב משתפר ושאת זוכה לטיפול מסור מהצוות.

המשיכי בטוב ותעדכני אותנו.

שבת שלום, לירית.

היי לימונדה,

מאחל לך התאוששות מהירה, וטוב שקיבלת טיפול כה מסור בבני ציון.

תזכורת - בכל נושא רפואי שקשור לשתל או לאוזן המושתלת,

יש לפנות מיידית למכרז ההשתלה.  אם הם אינם זמינים, יש לפנות

מיידית למיון בבית החולים כדי שאלו יפנו אותכם לרופא אא"ג של מכון השתל.

האוזן המושתלת אינה ב"סמכות" רופא משפחה, רופא אא"ג של קופת החולים,

וודאי שלא בפורומים באינטרנט (לרבות הפורום של פרופ' קרוננברג).

בנושאים רפואיים קלים כחמורים, לרבות דלקת אוזן "פשוטה", באוזן המושתלת

יש לפנות ישירות אל מכון ההשתלה.

העיקר הבריאות!

שלכם,

אורן.

להלן דו"ח התאוששות להרגעה.. שבוע וחצי לאחר התפרצות השיתוק.

ההתאוששות ממשיכה וכל יום יש שיפור קל.

בזמן דיבור ניכר סטייה קלה בשפתיים אך קשה לדוגמא לכווץ שפתיים (משמעותי לנשיקות

 ולשתייה).

העין עדיין לא עצמאית לחלוטין

שיהיה לכולנו שבוע נפלא והרבה בריאות

והאמיתית - אני מאחלת לך שתסתדר עם הזמן וכמה שיותר מהר וטוב.

תודה על העדכון, לירית.

היי לימור,

ברכות חמות לך ולשתל החדש,
החלמה מהירה מהפציאליס- אגב, בני לקה בכך חודש לפני בר המצווה וזה עבר ללא זכר,בסמוך לבר המצווה.
בכל מקרה,התאוששות קלה 

טלי אילני

שלום לך, ליאורה,

אינני אשת מקצוע, לא אכנס להסבר הטכני על קצב הגריה ומה משמעותו על עצב השמיעה. אנסה להסביר את הענין מן הצד של המשתמש (כמעט שנתים עם השתל) -

קצב גריה בשתל הינו אחד המשתנים הנקבעים במיפוי כדי לאפשר לנו לשמוע את הצלילים בצורה נוחה ונעימה הכוללת הבנת דיבור עד כמה שאפשר מבחינתנו.

הדבר נקבע אישית לכל אדם במפות האישיות שלו אחרי התנסות התרשמות.

מקווה שעזרתי קצת, לירית.

שלום

אני מושתלת נוקליאוס שנה וארבעה חודשים,למיטב זכרוני  לא היו בעיות  לאחר הניתוח

קמתי והלכתי בחופשיות רבה ומגבלה יחידה היא בזמן רחצה רצוי לעטוף את הראש

לא לחפוף בשמפו ועוד דבר בזמן אתה נמצא במיטה לא להישען על כרית בצד אוזן מושתל

כי זה גורם לאי נוחות,המגבלות אלו יחלפו עם הזמן.

לגבי חזרה לעבודה שבועיים שלושה  עם תום החלמה זה תלוי כמובן בהרגשה שלך

עניין של בחירת שתל זה איניבידואלי אני ממליצה לבדוק ולקבל מידע מפורט  מחברות שתלים

כל השתלים נותנים תוצאות זהות.

בהצלחה

חנה

בחירת שתל היא אכן אינדיבידואלית מאוד, כיוון שנכון להיום אין עדיין מידע שמאפשר לקבוע מראש איזה שתל יתאים לאיזה מועמד - זה לא מכשיר שמיעה שאפשר לקחת הבייתה לשבועיים... מאחר והתוצאות, נכון לידע שלי היום, טובות בכולם, אם אין לך עניין בכל מיני פרמטרים פיזיקליים הנדסיים (לי אין, אני מודה...) לך באמת על הפרמטרים שנראים לך נוחים בחיי היומיום: אסתטיקה, סוללות, כפתורי הפעלה, חיבור לאביזרי עזר, שירות.

אתה שואל על סוללות - לדעתי, כיום כשהסוללות נטענות (באדוונס ובקוכליאר, לא יודעת מה קורה עם מד אל), אין משמעות למשך הפעילות היומי שלהן, כי הרי בעת השינה הן ייטענו ליום הבא והעלות על סוללות בלתי נטענות (אם קיימת אפשרות לכאלו -בקוכליאר יש, באדוונס אני לא בטוחה) היא לא גבוהה, רק לצורך גיבוי למקרה של בעיה בסוללות הנטענות.

אשר לימי הניתוח עצמם: אני נותחתי בשיטה הקלאסית הרגילה (בשניידר) ועלי אסרו לקום באותו היום מהמיטה בכלל, גם לא לעניינים הפרטיים של האדם. למחרת כבר היה מותר לקום וגם להסתובב במחלקה. אני הייתי חלשה מההרדמה אז העדפתי להיות במיטה כל היום, לקרוא, לקבל אורחים ולקשקש בנייד.... מציעה שפשוט תשאל במחלקה לכשתגיע לאשפוז מה מותר ומה אסור, ואז תמנע מעצמך תקלות לא נעימות.

החלמה היא דבר אישי, וכל אדם צריך להיות מוכן לאפשרות שההחלמה תהיה גם יותר ארוכה ממה שחושבים. אני אישית חזרתי לעבודה אחרי שבועיים, כשהייתי מוכנה גם פיזית וגם נפשית, בכל זאת הגוף - וגם הנפש - עוברים משהו... אז תן לעצמך את הזמן, ואל תילחץ אם הדברים מתקדמים בקצב אחר, כל זמן שהצוות הרפואי אומר בבדיקות המעקב שאין מקום לדאגה.

בהצלחה ושמיעה טובה, לירית.

קשה לבחור חברה על רגל אחת, אתה צריך לעשות לך רשימה של העדפות שלך ולפי זה לנסות לבחור - הבעיה גם שאין מחקר שיקבע חד ערכי איזה שתל יתן לך שמיעה יותר טובה..

בזמנו ריכזתי איזה רשימה של קישורים בנושא קצת מבולגנת אז אני מביא לך קישור לרשימה..

http://www.tapuz.co.il/communa/CommunaLinks.asp?Communaid=15783

אני הושתלתי לפני חמש חודשים וכתבתי רשמים על כך בבלוג בקישור:

http://cafe.themarker.com/view.php?u=165038&y=2008&m=6&p=1

בעיות: לכול חברה יש לפעמים בעיות ותקלות בעבר ואולי הווה, זה ששלושתן כאן מעיד על מידה של אמנינות...

צריכת סוללות - כמודמני של אדונס הכי קטנה בזמן - קוכלאיר באמצע ומדאל זה זמן מחזור הכי ארוך...

ישנו מחקר של אחד המושתלים עמית - שנעשה לפני שנתים אבל היות - והשינוים בשתלים הם מאוד קטנים הוא במידה רבה רלונטי גם היום.

http://tzafonet.org.il/forums//UploadFiles/89-44631595.doc

לגבי מה שקורה אחרי הניתוח - צריך קודם לשאול רופא שיוכל לראות את הנתונים הרפואים שלך - לי אישי היה אסוק לי לקום בלילה אחרי ניתוח אבל למחרת כבר קמתי והיו לי סחרחורת במשך ימים מיספר לא משהו נורא תיארתי בהרחבה בבלוג...

לי לקח שבועים וחצי עד שחזרתי לעבודה - ישנם כאלו שלקח יותר או פחות, תקח בחשבון שיתכן שחודש לא תוכל לחזור - זה תלוי במידה רבה באופי העבודה...

מגבלות היום - מעבר הצורך להשמר לקבל מכה באזור לא רואה מגבלות מיוחדות - למי שלא עוסק בכדורגל או כדורסל או אגרוף - לא רואה בעיה...

אבל בטח אתה צריך לקבל מידע מפורט מהצוות הרפואי על תוצאות לוואי האפשרויות...

האם זה תהיה סיבה לבחור בשתל שהוא בחר ?

בסופו של דבר - בנהיגה אנחנו יכולים להפריד בין ביצועי הנהג לביצועי המכונית - בשתל הקוכליאירי איננו יכולים כול כך להפריד בין ביצועי המוח שמפענח את השמיעה לבין השמיעה בפועל של השתל...

צריך לעדכן את המאמר - אבל כמו שכתבת אי אפשר לדעת בודאות איזה שתל טוב יותר אז כמו שמכונית גם בוחרים לפי הצרכים ולא רק ביצועים - כך גם שתל...

להערה כלפי - במיפוי האחרון הורידו לי במיפוי את ה- IDR ל 50 DB על מנת להקל על הרעש - בבדיקה מצאתי שהשמיעה הטובה היתה ב- IDR הקודם שהוא 60 DB.. אז ככה שיש פה הרבה הסתגלות...

לסיום שאלתי את אשתי השומעת  - היא אמרה לי שמעולם לא שמעה נמלים מטיילות על ארון ...

לשמוע נמלים על הארון לא הצלחתי. אבל בעזרת אףאם של חברת XXX שיש לו תכונה מצוינת של מיקרופון XXX הצלחתי לשמוע נמלים מאחורי הארון !

חברות וחברים,

חן-חן לכם על ההיענות המהירה ועל הפגנת הרצון לסייע. השבתם לפנייתי הנבוכה במהירות מדהימה.

המסקנה שהסקתי, משלל העצות והתשובות שקיבלתי מכם ומאחרים, היא שבכל הקשור לבחירת השתל - יש להשתמש באחת השיטות המדעיות הבדוקות הבאות:

א. לבחור לפי צבע העיניים של נציגות היצרנים, או לפי נתונים גופניים אחרים שלהן.

ב. להטיל מטבע או לערוך הגרלה.

ג. לרשום את שמות היצרנים על דף, לעצום עיניים ולהניח את האצבע על הדף. השם הקרוב ביותר לאצבע - הוא שייבחר.

בנתונים הקיימים, ברור לי כי אם יתברר שהשתל אינו כה מוצלח - אבקש מפרופ' קרוננברג לפתוח מחדש את הגולגולת, להוציא את השתל להכניס שתל חדש. בעצם, יתכן שאבקש ממנו להתקין לי רוכסן להשתלה עצמית.

משה מ'

שלום משה,

הניתוח שלך מבריק...

רק תבקש רוכסן שאינו מחליד במהרה.

מיכאל

אתה יכול להעריך מה העדפות שלך ולפי זה לבחור - אבל הבטחות אין כאן...

1. אן דן די נו, סוף על הקטינו...

2. לשחק פרה עיוורת עם השתלים

3. לקחת את השתל עם המגנט הכי חזק שימגנט בחורות (או בחורים....)

4. לשים את כל השתלים ביחד לעמוד מרחוק עם מגנט, והראשון שמגיע אליך, זוכה.

5. ואם כלכך קשה לבחור אז אפשר פשוט להשתיל בכל אוזן שתל אחר, ואת השלישי בת... וכך מקבלים שמיעה סטריופונית

בתור מי שיש לה שתל אחד כבר....

בנוסף להמלצה של משה, מוסיף כי מרבית היבואנים של מכשירי השמיעה

מייצרים אוזניות אצלם:

- מדטכניקה

- שטיינר

- מדנט

- מדטון

- אופטיקנה

- וכו'.

אוזנייה הינה דבר אישי מאוד. ייתכן שמוצר של ספק אחד יתאים

יותר או פחות בהשוואה לספק אחר.  לפעמים אין ברירה אלא לנסות

לבקש ייצור חוזר של אוזנייה אצל ספק עד הגעה לשביעות רצון, כולל חזרה

לשיופים והתאמות.  ואם זה לא מצליח - אז מעבר לספק אחר.

סה"כ הוצאה נוספת של בניית אוזנייה אצל כמה ספקים משתלמת.

האוזנייה זה הדבר שמשפיע הכי הרבה על הנוחות והביצועים של המכשיר

מעבר למכשיר עצמו. 

בהצלחה,

אורן.

הייתם בקשר ואבדתי את מס' הטלפון, מוזמנת להתקשר שוב

אנחנו קיבלנו - קופת חולים מכבי.

נא כתבי מה בדיוק קיבלתם ממכבי.

כל מידע בעניין חשוב לכולנו.

שלום שלי,

אנא ממך,האם תוכלי לפרט יותר מנסיונך בענין המימון לשתל שני?

למיטב ידיעתי,שתל שני אינו כלול בסל הבריאות,והקופות אינן מאשרות זאת.

לא ידוע לי על מקרה דומה.

הנושא חשוב לכולנו.

תודה,

מיכאל

אני מתלבטת בנושא השתל השני  עבור עצמי מזה זמן רב....

אשמח להבין כיצד משכנעים את הקופות...

תודה, לירית.

לא אכזבת אותי כלל, הייתה לי תחושה שיש קושי ניכר בעניין.

יש לך מידע על המשפטים המתנהלים שעליהם אתה מדבר? אשמח לקרוא.

בחודש הבא יש לי מיפוי חצי שנתי בשניידר - אברר מולם יותר, הבנתי שהנושא די דינמי.

חן חן ושבת שלום, לירית.

אנחנו בקופת חולים מכבי.

אישרו לילדה שלנו את השתל השני באופן אוטומטי.

אני מכירה מספר ילדים במכבי שגם אישרו להם.לא שמעתי על ילד במכבי שלא קיבל.

לגבי קופות אחרות ומבוגרים אין לי מידע.

אני מלאת פליאה והערכה על קופ"ח מכבי!

יש משהו שם בקופה שהבירוקרטיה היא הרבה פחות מסובכת והרבה יותר מהירה מאשר בכללית.

כך אני חשה מאז שעברתי לקופה הזו מכללית וככל שכותבים כאן יותר על מכבי התחושה הזו מתחזקת.

בכל מה שקרה מהרגע שנועה נולדה ...

מכבי הייתה שם ללא שאלות ללא בירוקרטיה מיותרת ...

פשוט יוצא מן הכלל!!!